Vårdområde osteogenesis imperfekta

Svensk sjuksköterskeförening tillstyrker sakkunniggruppens förslag att vårdområdet ska utgöra nationell högspecialiserad vård och bedrivas vid tre vårdenheter.

Vi instämmer i att vården är komplex och att den kräver en viss volym och multiprofessionell kompetens.

Kompetenskraven på sjuksköterskor som anges under särskilda villkor är sparsamt beskrivna, vi föreslår att detta utvecklas till att omfatta även specialistsjuksköterska inom hälso-och sjukvård för barn och ungdom.

Föreningen uppskattar att epikris och rekommendationer i samband med vårdtillfället innefattar alla yrkeskategorier och vill samtidigt understryka vikten av att patienten är en aktiv partner i den vårdplan som upprättas. Den beskrivning som finns gällande individualiserad information för att öka trygghet hos patient och familj är föredömlig.

Föreningen förutsätter att den planerade forskningen innefattar omvårdnadsforskning då denna är ytterst relevant och bidrar till att en helhetssyn kring patientens vård och hälsa kan beskrivas.

Svensk sjuksköterskeförening noterar att sakkunniggruppen enbart består av läkare, vilket enbart ger det medicinska perspektivet. Genom en sjuksköterska som deltagare i gruppen hade omvårdnadsaspekterna inom området ytterligare kunnat beskrivas.