Remissvar: Organbevarande behandling för donation (SOU 2019:26)

Svensk sjuksköterskeförening anser att utredningen är välskriven och kommer att ge ett tydligare stöd i donationsprocessen men föreningen önskar en del ytterligare förtydliganden.
Utredningen innefattar ett flertal svåra etiska avvägningar.

Det är bra att utredningen fastslår att förslagen som framlagts är förenliga med regeringsformen och europakonventionen.

Utredningen har som syfte att komplettera utredningen Organdonation- en livsviktig verksamhet (SOU 2015:84) och lämna förslag på vilka medicinska insatser som kan komma ifråga att vidta på en levade människa i syfte att möjliggöra donation efter att denna har avlidit, liksom om det bör finnas begränsningar i vilka insatser som får vidtas och under hur lång tid dessa får pågå. Vidare syftar utredningen till att klargöra vad som ska gälla i fråga om en enskild persons inställning till medicinska insatser som görs medan denne är i livet och som syftar till att möjliggöra donation efter att personen har avlidit. Slutligen syftar utredningen till att klargöra vad som ska gälla i fråga om närståendes inställning till medicinska insatser på en enskild person som är i livet med syfte att möjliggöra donation efter att denne har avlidit.

Ur ett etiskt perspektiv vill föreningen framhålla att perioden mellan ställningstagande att inte inleda eller inte fortsätta livsuppehållande behandling och fram till dess att den enskildes inställning till donation är utredd är känslig. I utredningen föreslås att organbevarande behandling får ges till levande person endast om det inte kan anstå till efter döden och inte medger mer än ringa smärta eller skada. Vidare föreslås i utredningen att mer omfattande åtgärder inte ska få sättas in på en levande person inom ramen för den organbevarande behandlingen, vilket föreningen stödjer. Däremot vill föreningen se förtydliganden om vilka åtgärder som inte får sättas in enbart i organbevarande syfte. Förslagsvis bör intubation och HLR, inte införas. Föreningen anser att det inte är etiskt försvarbart att utsätta en person för sådana ingripande åtgärder som då skulle genomföras för någon annans skull än för patienten själv.

Svensk sjuksköterskeförening föreslår därför att Socialstyrelsen får i uppdrag att förtydliga vilka dessa mer omfattande åtgärder som inte ska kunna sättas in på en levande person inom ramen för den organbevarande behandlingen kan tänkas vara. Det finns ett bra resonemang i utredningen både på sidan 138 kring HLR och på sidan 141 kring intubation som stöd för personalens handlande.

Det är bra att donationsprocessens start förtydligas och definieras samt tar sin början när ställningstagande tagits om att inte inleda eller fortsätta livsuppehållande behandling. Detta innebär att inleda vård enbart för att möjliggöra organdonation inte är möjligt, vilket är viktigt för att inte rubba förtroendet för verksamheten. Den organbevarande behandlingen föreslås få ges längst i 72 timmar från ställningstagandet att inte inleda eller inte fortsätta livsuppehållande behandling, om det inte föreligger särskilda skäl. Föreningen anser att ytterligare klargörande bör göras av när tiden till 72 timmar börjar räknas. Är det från brytpunktsamtalet med närstående eller efter beslut mellan ansvariga läkare? I utredningen framkommer att om det föreligger ”särskilda skäl” kan tiden bli längre än 72 timmar. Föreningen anser att den möjligheten ska tillämpas restriktivt och att den ytterligare tiden ska vara starkt begränsad.
Svensk sjuksköterskeförening föreslår att Socialstyrelsen får ett uppdrag att i efterhand utvärdera alla fall där tiden överstiger 72 timmar. Efter att personen har avlidit får medicinska insatser fortsätta i ytterligare 24 timmar. För närstående kan den totala tiden uppfattas lång.

Svensk sjuksköterskeförening är positiv till att närståendevetot tagits bort och att närstående nu har en renodlad roll att företräda patientens vilja.

Svensk sjuksköterskeförening stödjer att en sekretessbrytande uppgiftsskyldighet föreslås och stödjer också att krav på dokumentation om viljeyttring och vårdåtgärder som genomförs för donation ska dokumenteras i möjlig donators journal.

Svensk sjuksköterskeförening saknar ett djupare resonemang om möjlig undanträngningseffekt till följd av att möjlig organdonators kvarstannande på intensivvårdsavdelning.

Föreningen saknar också ett fördjupat resonemang om förhållningssätt till de personer som inte vill donera sina organ. Det måste vara tydligt att respekten för dessa personer upprätthålls och rätten till en värdig död alltid värnas.

Svensk sjuksköterskeförening anser att utbildnings- och reflektionsbehovet är stort bland berörd vårdpersonal vad gäller flera i donationsprocessen ingående delar, exempelvis lagstiftning och regelverk, etiska frågeställningar, dödsdiagnostik, samtycke till donation, och omhändertagande av närstående.

Svensk sjuksköterskeförening efterfrågar ett klargörande om donation efter kontrollerat cirkulationsstillestånd (DCD) och dess fortsatta användning i Sverige. Detta utifrån den information vi erhållit gällande att en försöksperiod utvärderats och att Socialstyrelsen har gett tillåtelse om fortsättning. Innebär detta att DCD därmed är infört i Sverige?

Svensk sjuksköterskeförening har inhämtat synpunkter från Sjuksköterskornas etiska råd, Riksföreningen för anestesi- och intensivvård och Nationella Nätverket för Transplantationskoordinatorer Organdonation.