Nationellt vårdprogram för myelom

Svensk sjuksköterskeförening och Sjuksköterskoricancervårdavgränsar vårt remissvartillmultidisciplinär konferens,rehabilitering, psykosocialt omhändertagande, omvårdnad, palliativ vård och insatsersamt kvalitetsregister.

Kapitel 8 Multidisciplinär konferens
Kontaktsjuksköterskans roll i den multidisciplinära konferensen saknas. I vårdprogrammet ska det framgå att kontaktsjuksköterskan bör vara med på konferensen. Detta finns beskrivet i SKL:s slutrapport 2013 om kontaktsjuksköterska och iarbetsbeskrivning för kontaktsjuksköterska som är framtagen av SKL.

Kapitel 9 Rehabilitering, psykosocialt omhändertagande, omvårdnad.
Det inledande stycket bör flyttas ner och komma efter 9.1 då stycket enbart handlar om cancerrehabilitering.

9.1.2 Sexualitet
Ett stycke bör läggas till hur cytostatikabehandling och sjukdom påverkar sexualiteten hos medelålders och äldre patienter.

9.2 Psykosocialt omhändertagande
I huvudsak ett utförligt och väl beskrivet avsnitt.

9.2.1 Kontaktteam
Bra att hela teamets roll är med. Dock är kontaktsjuksköterskans roll alltför summariskt beskriven. Kontaktsjuksköterskans roll och funktion ska utgå från den nationella beskrivningen men anpassas efter aktuell process.

Vi föreslår att kontaktsjuksköterskans roll beskrivs under en egen rubrik då hens funktion är av stor vikt.

Kontaktsjuksköterskans uppdrag:

• är tydligt namngiven för patienten•har speciell tillgänglighet och kan hänvisa till annan kontakt när han/hon inte är tillgänglig•informerar om kommande steg
• gör evidensbaserade bedömningar av patientens behov och åtgärdar antingen själv eller förmedlar kontakt med andra yrkesgrupper samt följer upp insatta åtgärder
• ger stöd till patienten och närstående vid normal krisreaktion
• säkerställer patientens delaktighet och inflytande i sin vård•bevakar aktivt ledtider i samverkan med SVF koordinator
• har ett tydligt skriftligt uppdrag
• har kunskaper som regleras av innehåll och avgränsningar i varje patientprocess•ansvarar för att en individuell skriftlig vårdplan, Min vårdplan, upprättas (även om den kan upprättas av andra)•ansvarar för aktiva överlämningar till en eventuell ny kontaktsjuksköterska•deltar i multidisciplinära ronder/möten.

9.2.2 Information om diagnos
Vi anser att det är av stor betydelse för patienten att även kontaktsjuksköterskan är med när besked om diagnos gesom patienten så önskar.

9.2.3 Information om behandlingsbiverkningar
Information om påverkan på sexualitetensaknas och bör läggas till.

9.3 Omvårdnad
Det är en stor brist att kapitlet i stort sett enbart refererar till Vårdhandboken. Referenserna behöver på samma sätt som i övriga kapitel styrkas med vetenskapliga referenser för att kliniker ska kunna avgöra evidensgrad.

9.3.1 Smärtor och smärtbehandling
Vi föreslår en ändring av texten tillföljande:

Ett av de vanligaste problemen vid myelom är skelettsmärtor. Smärtan kan vara en akut och hastig smärta eller en smygande smärta. Engagemang av ländryggen kan förutom smärtor ge nedsatt muskelkraft eller svårigheter att kasta vatten eller känselrubbningar, vilket i de flesta fall beror på kompression av nerver, nervrötter eller ryggmärg.

För att mäta patientens upplevelse av smärta, bör en individuell smärtanalys göras. Läkaren ansvarar för smärtanalysen, men genomförandet sker bäst genom samråd i vårdteamet. Kontaktsjuksköterskan har i allmänhet goda förutsättningar att samordna och dokumentera den teambaserade smärtanalysen.

Vid smärtanalysen kan hjälpmedel användas (smärtskattningsinstrument), till exempel visuella analogskalan (VAS). Smärtskalan används för att skatta patientens upplevda smärta. ”Brief Pain Inventory” (BPI) är ett annat validerat formulär för smärtdiagnostik som kan hjälpa patienten att beskriva sin smärta och var den är lokaliserad.

Vid smärtanalys bör hänsyn tas till:

• När: När kom/kommer smärtan, är smärtan rörelserelaterad?
• Var: Var sitter smärtan, är den på flera ställen, ”förflyttar” den sig?
• Hur: Hur upplever patienten smärtan? Är den molande, stickande, brinnande, har patienten smärta hela tiden?

Smärtanalysen kan behöva göras om flera gånger under patientens sjukdomsförlopp

Efter analys ska patienten erbjudas behandling vars syfte är att förebygga smärta. Val av behandling –ickefarmakologisk och farmakologisk –sker i samråd med hela vårdteamet och patienten med fortlöpande utvärdering av effekt och bieffekter.

Abbey Pain Scale: http://www.landstingetsormland.se/PageFiles/2469/Abbey%20pain%20scale.pdf

17. Palliativ vård och insatser

Text om brytpunktssamtal saknas. Förslag att följande text läggs till:

Genom att definiera viktiga brytpunkter skapas möjligheter till samtal. Vid dessa säkerställs att patienten och de närstående får adekvat information och att vården planeras tillsammans med patienten utifrån de nya förutsättningarna. Brytpunktssamtalet skall dokumenteras i journalen av behandlande läkare. Kontaktsjuksköterskan har ansvaret för aktiva överlämningar enligt funktionsbeskrivning.

19. Kvalitetsregister
Arbete pågår att tillsammans med Blodcancerföreningen ta fram variabler som även tar hänsyn till patientens livskvalitet.

Kvalitetsregistret saknar omvårdnadsvariabler. Sjuksköterskor i cancervård och Svensk sjuksköterskeförening har utarbetat förslag till omvårdnadsvariabler avseende vård av personer med cancer. Vi föreslår att ett arbete inleds för att med stöd av detta förslag utveckla omvårdndsvariabler relevanta personer med myelom.

20. Kvalitetsindikatorer och målnivåer
Vi anser att vissa kvalitetsindikatorer bör återfinnas i samtliga vårdprogram, såsom täckningsgrad i register, bedömning vid multiprofessionell konferens, kontaktsjuksköterska, upprättande av individuell vårdplan, antal patienter inkluderade i forskningsstudier, samt patientnöjdhet.

21.1 Vårdprogramgruppen
Det är en brist att enbart en sjuksköterska ingått i vårdprogramsgruppen. Vi anser att det är önskvärt att minsttvå sjuksköterskor varav en disputerad ingåri gruppen.