Porträtt
Hon jobbar för barnens bästa
Med sin egen barndom tydligt i minnet har Gunilla Lööf ägnat en stor del av sitt yrkesliv åt att ge åldersanpassad medicinsk information till barn och ungdomar.
Text: Tim Andersson
När Gunilla Lööf var barn rymde hon från sin egen operation, och hittades i tårar bakom familjens Saab. Hon skulle bara ta bort halsmandlarna, men ingen hade förklarat för henne på ett sätt som hon förstod vad ingreppet innebar och hur det skulle gå till.
– Man tänkte inte på den tiden att medicinsk information till barn var viktigt, och tyvärr händer samma sak än i dag. Trots att all forskning visar att förberedelse är avgörande, inte bara för att minska rädslan inför ett ingrepp och underlätta själva genomförandet, utan också för att barnet ska må så bra som möjligt efteråt, säger hon.
Hennes starka reaktion inför operationen relaterade till några tidigare chockartade upplevelser. Den ena var när hennes mormor ramlade från ett trappsteg och var tvungen att åka till sjukhuset. Gunilla Lööf hörde sin mamma säga: ”Tänk om hon inte klarar det här – tänk om hon går bort.” Där kopplades död och sjukhus ihop i barnets inre.
Den andra händelsen ägde rum på skolgården i Törnevalla utanför Linköping. En dag segnade hennes vän Kenneth ned på marken medan de lekte. Det var i förstaklass och Gunilla Lööf minns en idyllisk miljö, stora kastanjeträd och ett par blå läppar.
– När han låg där började fröken slå på honom, som vi uppfattade saken – hon gjorde ju hjärt– och lungräddning. Ambulansen kom och försvann. Efter rasten var hans bänk bara borta och ingen pratade sedan om vad som hade hänt. Han var död, förstod vi med tiden.
Länge efteråt var Gunilla Lööf präglad av händelserna. Det tog sig inte bara uttryck i en skräck inför sjukvården. Hon led också av svår separationsångest, och dödsrädsla. Varje dag innan hon gav sig iväg till skolan cyklade hon förbi mjölkrummet, där hennes bonde till pappa gjorde efterarbetet efter mjölkningen.
– Jag gick inte in, för då kunde man ju lukta lagård. Så jag stod därutanför och så sade jag: ”Pappa, jag dör inte i dag va?” ”Näe”, svarade han, ”det gör du inte.” Om han inte kunde lova det, för vem kan egentligen göra det, så tjatade jag. Till sist gav han med sig, för att jag inte skulle missa bussen.
Vi sitter högt uppe i Clarion Hotel, ett stenkast från Karolinska universitetssjukhuset i Solna. Där, på Astrid Lindgrens barnsjukhus, har Gunilla Lööf nu arbetat som anestesisjuksköterska i över 25 år.
– Det var först när jag gick sjuksköterskeprogrammet och lyssnade på en föreläsare som var barnpsykolog, som jag till fullo insåg hur sakerna hängde ihop i min egen historia, och varför jag en gång rymde från den där operationen.
Om Gunilla Lööfs erfarenheter av bristande information i kritiska ögonblick har varit smärtsamma för henne, har de samtidigt fått värdefulla konsekvenser för andra. Med sin egen barndom tydligt i minnet har hon nämligen ägnat en stor del av sitt yrkesliv åt just medicinsk information och förberedelse av barn och ungdomar.
Det började med att en chef 2004 frågade henne om hon kunde tänka sig att se över frågan på den avdelning där hon arbetade.
– Ja, svarade jag, men jag tänker inte göra en broschyr till, utan i så fall vill jag göra det digitalt. Jag tror att det är grejen som kommer att komma.
Hon fick loss lite pengar och åkte till Sick Kids Hospital, ett mycket välrenommerat barnsjukhus i Toronto där man hade man hade börjat jobba med digital information till föräldrar. Hon kom hem med tusen uppslag, och med tiden formades en idé i hennes huvud. Det gällde bara att paketera den och presentera den på ett bra sätt.
Alla blev inte övertygade. På en utvecklingsavdelning mötte hon en sval kvinna med en nedlåtande hand på hennes axel.
– Jag blev så förbannad av hennes attityd, och bara: ”Just wait…” Är det något jag är så är det envis och målinriktad. Jag vågar gå utanför boxen.
Och det har hon gjort. Hon minns första besöket hos sjukhusledningen för att diskutera den sajt som hon ville utveckla. Hon hade fått fem minuter, mellan 13.20 och 13.25.
– Man skulle sitta utanför dörren och vänta, och jag såg deras fulla schema och tänkte: ”Äh, vad fasen, hur ska jag ens kunna nå de här gubbarna? De kommer säkert att vara aströtta när jag kommer in.” Jag är halvfärdig musiklärare i botten, så jag skrev en sång, som handlade om varför man behöver förberedas i sjukvården. Så jag gick in och sjöng den.
Hon minns den fortfarande, och stämmer upp i den på nytt. Texten handlar om en pappa som inte bryr sig om åskan, men som är väldigt rädd ”när vi ska åka till sjukhuset för operation”.
– Det handlar om att fånga en publik, och det gjorde jag. Så de orkade lyssna mina fem minuter…
Resultatet av Gunilla Lööfs ansträngningar blev till sist Narkoswebben, en informationsportal med vars hjälp barn och ungdomar – och även anhöriga – kan förbereda sig på vad som händer före, under och efter narkos och operation. Den lanserades 2006, och gjorde omedelbart succé. Sedan starten har den varje månad besökare från 120 länder.
Gunilla Lööf insåg dock att behovet av åldersanpassad, medicinsk information var större än vad Narkoswebben kunde tillfredsställa, och för några år sedan började en ny idé att utkristallisera sig för henne: en plattform som skulle ta ett bredare grepp.
När 1177 beslöt att lägga ned stora delar av sin information riktad direkt till barn och unga, fick hon en viktig knuff framåt.
– Jag tyckte att det var oacceptabelt. Nästan 25 procent av vår befolkning är under 18 år – hur kan man då försvara att man tar bort dem från nationellt finansierad information, en grupp som dessutom är väldigt sårbar?
Gunilla Lööf ville skapa en portal med ungefär samma funktion som 1177, fast riktad direkt till barn och ungdomar, på deras språk. Men hur skulle den utformas? Orden från en lite pojke som hon träffat i ett forskningsprojekt ekade i hennes huvud: ”Vem kan veta bättre hur det är, än den som varit i skiten?”.
Gunilla Lööf jobbade många år som klinisk sjuksköterska. Hon älskade jobbet, men sökte något mer. Hon vill driva saker, även när det verkar svårt – eller snarare omöjligt. Om hon har något motto är det Mandelas ord: ”Everything seems impossible until it´s done.”
Hon satte sig ned och gjorde en kartläggning av intresseorganisationer kopplade till olika diagnoser, där barn och unga är aktiva.
– Jag tänkte att vi skulle göra det här tillsammans med dem. De vet inte bara vilken information som finns, utan också vilken som saknas, och vad man undrar över om man är ung och har epilepsi, eller diabetes, eller allergi.
MediPrep, som finansierats av Allmänna arvsfonden och som lanserades förra året, är en sajt med lättillgänglig basinformation om allt från sprutor till stroke. Där finns filmer, poddar och texter, och länkar till relevanta organisationer och fördjupande material. Gunilla Lööf och hennes team har samlat all information som de har fått tillgång till, och producerat eget där det funnits luckor.
– Innan vi släppte Narkoswebben kände jag att det kunde bli storslam, och jag känner lite samma sak nu. Jag är fullständigt nerringd och nermejlad. Jag ser ett enormt uppdämt behov. Redan den här förmiddagen har jag fått två meddelanden: Ett barn hade brutit armen och en hade läst på om körtelbuk. Bägge satt och väntade på barnakuten och skrev: "Heja er sida".
Att hon skulle jobba med digital utveckling var ingenting hon någonsin hade föreställt sig. Inte heller forskning. Ändå disputerade hon 2019.
– Jag hade aldrig sett mig som en typisk forskare. Efter varje kurs under forskarutbildningen kände jag: ”Tack gode gud, jag klarade mig igen!” Jag var udda. Disputationen inledde jag med att sjunga… Men i dag är jag enormt tacksam för att jag startade min forskarbana.
Hennes drivkraft har ibland lett henne ut i internationella engagemang. Som när hon 2010 var med och startade Operation Smile i Sverige, en hjälporganisation som arbetar för att ge barn som föds med läpp-käk-gomspalt kostnadsfria operationer världen över. Under några år verkade hon som volontär, och ledde sedan nordiska volontärer.
Hon lämnade till slut organisationen – den hade blivit en lite för stor koloss.
– Jag arbetar bättre i ett mindre, direktverkande produktionsteam, med kortare beslutsvägar, mindre arbetsplatsträffar, och mer verkstad.
En sak ser hon tydligt när hon blickar bakåt: alla tidigare erfarenheter är henne till hjälp i arbetet med MediPrep – portalen som till sist ska kunna erbjuda den breda medicinska information som hon själv hade behövt som barn. Såväl forskningspraktiken som uppdraget att leda en organisation är viktiga förutsättningar.
Mest betydelsefullt av allt är kanske ändå bakgrunden som klinisk sjuksköterska.
– Jag hade inte kunnat göra det här på ett riktigt bra sätt, om jag inte hade haft med mig alla möten med barn och ungdomar. Där lär man sig verkligen att komma nära människor, och att utveckla relationer.
Tidslinje
2006 Narkoswebben
”Narkoswebben är en informationsportal där barn och ungdomar, men också föräldrar, kan förbereda sig för narkos och operation. Jag kände tidigt att den skulle kunna bli stor, och växa ur ramen för Karolinska. Därför ville jag ha en egen domän, en egen url. Det skulle vi inte få, utan sidan skulle ligga under ”karolinska.se/divisioner/professioner…” Jag sade: ’Inte en käft kommer att hitta till den – inte ens jag!’ Jag drev och drev, och som min mamma sade: ’Så länge du inte gör något olagligt eller skadar någon på vägen – driv!’”
2010 Operation Smile
”Operation Smile är en internationell organisation där medicinskt utbildade volontärer arbetar i låg- och medelinkomstländer med att utan kostnad operera barn födda med ansiktsmissbildningar. Jag var den första svenska volontären, och fick sedan vara med i uppstarten av hela den svenska organisationen. Det gav mig väldigt mycket insikt om mycket, inte bara medicinska saker utan också om team building, och det har jag haft enorm nytta av efteråt.”
2018 Kasitan goes to school
”Det började med Kasitan, en superdriven flicka från slummen i nordöstra Indien, som så gärna ville gå i skolan och som jag och några andra hjälpte ekonomiskt. I dag försörjer vi elva tjejer. Vi kallar det hela för ett ”vän till vän”–projekt. Jag tänker att om jag har en vän som kan bidra ekonomiskt, så kanske den i sin tur har en vän som kan göra samma sak. Jag för ingen statistik över vem som ger pengar eller hur mycket, det är inte intressant för mig. Det viktiga är att man vill vara med och hjälpa tjejerna.”
2019 Disputation
”Jag hade aldrig sett mig i forskarrollen, och jag tror inte att andra ser mig som en typisk forskare, men där tänker jag att jag kan vara en förebild. Jag försöker pusha doktoranderna: ’Släpp det här stereotypa, gör det på ditt eget sätt! Är du nyfiken på någonting – undersök det? Forskning är otroligt viktigt, och det kanske är just du som behöver beforska ett område för att driva utvecklingen famåt.’ Nej, jag är ingen traditionell forskartyp, men vem säger vad som är traditionellt?"
2022 MediPrep
”I slutet av min doktorandtid träffade jag en liten kille som sade: ”Det finns mycket information om sjukvård, men varför är inte allt samlat på ett och samma ställe?” Det där låg i bakhuvudet på mig, när jag till sist drog igång MediPrep. Det är en plattform som riktar sig till barn och unga, och som för samman medicinsk digital information anpassad för deras ålder. Den lanserades förra året, och behovet har redan visat sig vara enormt.”
Fakta
Ålder: 58 år.
Bor: Stockholm.
Familj: Stor, världen över.
Yrke: Anestesisjuksköterska vid Astrid Lindgrens barnsjukhus och forskare vid Karolinska Institutet. Grundare av Narkoswebben, vårdsajten MediPrep, och Kasitan goes to school. Var med och startade Operation Smile i Sverige.
Utbildning: Sjuksköterskeutbildning vid LiU med påbyggnadsutbildningar inom anestesi, intensivvård och barn- och ungdomssjukvård. Medicine doktor vid Karolinska institutet.
Intressen: Älskar musik i alla former.
Publiceringsdatum: