”Ibland flyttar det onda runt i kroppen”

Till Sachsska barn- och ungdomssjukhuset remitteras ungdomar med långvarig smärta. Mottagningen jobbar utifrån ett biopsykosocialt perspektiv. Här får kroppen och själen lika mycket uppmärksamhet.

Text: Lotta Engelbrektson

Sachsskas barn- och ungdomssjukhuset tar emot unga patienter över 13 år som har någon form av smärtproblematik. De flesta av ungdomarna har utretts grundligt av den vanliga vården och genomgått alla möjliga undersökningar. Men trots röntgen och provtagningar finns ingen påvisbara skada som enkelt går att åtgärda för att lindra smärtan.

– Det vanligaste är huvudvärk, magont, ryggvärk och gynekologisk smärta. Ibland flyttar det onda runt i kroppen, säger sjuksköterskan Ylva Lampela.

Många unga har fastnat i en ond spiral där smärtan stjäl allt utrymme. Det blir svårt att gå till skolan och delta i familje- och fritidsaktiviteter. I värsta fall har ungdomen utvecklat social fobi.

– Vi brukar kalla smärtan för ett gyllene täcke som gör det legitimt att få vara still. Det är svårt att ställa krav på någon som vrider sig av smärta, säger Ylva Lampela.

När en tonåring remitterats till Sachsska gör sjuksköterskan, tillsammans med läkaren, en kartläggning av situationen. Hur uppstod smärtan, hur har den utvecklats och hur ser läget ut just nu? Både ungdomen och vårdnadshavarna får berätta historien utifrån sitt perspektiv.

– Vi försöker ringa in själva ”smärtsoppan”, och hur den påverkar till exempel sömn, mat, skola, fritid och sociala aktiviteter. Därefter gör vi en realistisk plan med små, små steg.

I teamet på ungdomsenheten ingår, förutom en sjuksköterska och en smärtläkare, även sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator och gynekolog. Tidigare fanns även Barn- och Ungdomspsykiatrin i samma lokaler, men efter en omorganisation har den verksamheten flyttat ut. Ylva Lampela sörjer uppbrottet som hon tycker strider mot den biopsykosociala inriktningen.

– Tanken med ungdomsenheten när den startades för 23 år sedan var just att experterna skulle komma till ungdomarna och inte tvärtom. Nu tröstar jag mig med att BUP fortfarande finns tillgängliga, men på ett annat ställe, säger hon.

Många av patienterna som remitterats till Sachsska har haft svårt att få vård någon annanstans. De upplever sig själva som besvärliga för vårdgivarna, som inte hittar något fel på dem, och deras vårdnadshavare är desperata.

– Det vi gör här är raka motsatsen till stuprörsvård. Vi arbetar med ett helhetstänk runt patienten och hela teamet kan involveras, säger Ylva Lampela.

För att bättre förklara hur det kan gå till tar hon en ung patient som exempel. När pojken fick kontakt med Sachsska var han rullstolsburen på grund av smärtor i hela kroppen. Han gick knappt upp ur sängen i föräldrahemmet och hans skolgång var nästintill obefintlig.

– Pojken hade haft många olika vårdgivare och genomgått flera behandlingar, utan att något hade hjälpt, berättar Ylva Lampela.

Efter att pojken besökt olika delar av teamet och bland annat deltagit i gruppträning kunde han successivt utmana sig själv. Även föräldrarna fick stöd för att, i sin tur, kunna stötta sin pojke när smärtan ökade initialt.

– I dag är patienten rullstolsfri och har återtagit sin vardag, Han går heltid i skolan och gläder sig åt sitt liv, säger Ylva Lampela.

Just skolan är ett område som teamet lägger stor vikt vid. Många smärtpatienter har bristfällig skolgång och klarar inte kunskapskraven. Ändå händer det att de, trots att de knappt är i skolan, flyttas upp till nästa årskurs, eftersom lärare och skolledare tycker synd om familjerna.

– Allt och alla står i skuggan av smärtan, även skolan. Därför tar vi kontakt med skolan bland det första vi gör. Både jag och läkaren deltar i skolmöten tillsammans med våra patienter. Det händer också att skolledningen kommer till oss.

Den vård som erbjuds de ungdomar som skrivs in på Sachsska sträcker sig utanför mottagningen på Södersjukhuset. Den kretsar runt hela patientens tillvaro. Det har därför hänt att Ylva Lampela, i speciella fall, har åkt hem till sina patienter eller besökt dem i skolan.

– Vården anpassas alltid efter vilken funktionsnivå barnet har, säger hon.

Att ungdomen får samtal med en barnpsykolog eller en kurator är också en del av behandlingen, liksom regelbundna besök hos sjukgymnasten.

– Vi har behandlingskonferenser en gång varje vecka, då hela teamet träffas. Men eftersom vi finns i samma lokaler kan vi kalla till ett gemensamt möte om det behövs. Närheten till varandra är nyckeln till vårt framgångskoncept, säger Ylva Lampela.

För att markera att det är en ungdomsenhet – och ingen småbarnsavdelning – har personalen lagt sig vinn om inredningen på mottagningen. I väntrummet finns till exempel spel att sysselsätta sig med, men inga leksaker.

– Ungdomsåren är en sårbar tid. Våra patienter är små men ändå stora. De är på väg mot ett vuxenblivande, men fortfarande beroende av sina föräldrar. Vårt team är som en liten insatsfamilj för dem, säger Ylva Lampela.