Patient fick nya händer: ”Etiskt och existentiellt komplicerat”

När kirurgerna på Sahlgrenska 2020 genomförde Nordens första dubbla handtransplantation firades det som ett medicinskt genombrott. Men vad händer med människan som får någon annans händer – och med de anhöriga som lämnar dem ifrån sig?

Text: Tim Andersson

I SVT:s uppmärksammade dokumentärfilm Du får min mammas händer följer tittare den första dubbla handtransplantationen i Norden, utförd på Sahlgrenska sjukhuset år 2020: 18 timmar i operationssalen, 16 kirurger och en spektakulär medicinteknisk framgång som resultat. Etiskt och existentiellt är det dock ett betydligt mer komplicerat fall.

Det menar Anna Forsberg, legitimerad sjuksköterska och professor i vårdvetenskap med inriktning mot organtransplantation. Hon saknar ett omvårdnads-, eller vårdvetenskapligt, perspektiv i den här typen av medicin.

– Transplantationen reduceras genomgående till en anatomisk fråga: Hur syr vi ihop märg, senor och muskler? Det jag försöker att lyfta, i min forskning och annars, är att det hela tiden finns en människa där också.

Anna Forsberg har studerat transplantation i över 30 år, men hennes fokus är inte operationen eller överlevnad, utan vad som händer därefter. Det handlar om de fysiska effekterna av en livslång behandling med immundämpande läkemedel, med risk för bland annat allvarliga biverkningar, men också de mentala följderna.

En hand är något annat än en njure eller ett hjärta, säger hon: Den är förknippad med identitet, beröring och kommunikation – och i det här fallet dessutom med en annan människa: donatorn som nyligen har dött.

– Det finns till och med personer som tagit livet av för att de har mått så dåligt av sina transplanterade händer, så även om det inte har studerats ordentligt behöver man inse att det finns en särskild psykologi kring kroppsdelar.

Pia Löwhagen Hendén är liksom Anna Forsberg en av deltagarna i filmen. Hon arbetar som regionalt donationsansvarig läkare i Västra Götaland och ordförande för nationella arbetsgruppen för donation, och har alltså ingenting med själva transplantationerna att göra. Men hon delar inte Anna Forsbergs bild av att det mänskliga perspektivet hamnar i skuggan i den här typen av vård.

– På donationssidan jobbar vi otroligt mycket med de existentiella och mänskliga frågorna. Inom transplantationsvården vet jag att det finns många transplanterade som har problem efteråt. Det kan säkert finnas behov av mer resurser och stöttning till dessa, men det tror jag gäller alla patienter som genomgått livshotande sjukdom.

Kräver donationen av en kroppsdel andra etiska överväganden än en organdonation?

Pia Löwhagen Hendén tvekar. Det är en sak som tydligt skiljer ut händerna – de syns. Det innebär att man måste större hänsyn till de anhöriga, menar hon.

– Ett kriterium när vi förberedde handdonationen var att den familj vars närstående ska bli donator måste vara psykologiskt stabil. Vi gick inte in i samtal med familjer som vi uppfattade saknadeden mentala reserven för att klara av den mediala uppmärksamhet som vi visste skulle komma.

I övrigt är det ingen större skillnad säger hon. De fyra etiska principerna – patientens självbestämmande, att göra gott, att inte skada och rättvisa – är alltid vägledande i arbetet.

Ett dilemma som lyfts i filmen är att man genom en sådan här handtransplantation skapar en patient av en frisk person. Hur rimmar det med den tredje principen, om att inte skada?

– Då handlar frågan om transplantationen, inte donationen. Vården skadar här inte patienten med avsikt, utan vill göra gott. Sedan kan det bli problem efteråt, men det kan det bli efter en komplikationsfylld canceroperation också. Man måste väga risker mot potentiella vinster. Att leva utan händer innebär en stor avsaknad av en väldigt viktig funktion, säger Pia Löwhagen Hendén.

En annan kritik, som filosofen och medicinetikern Torbjörn Tännsjö kommit med, är att sådant som handtransplantationer skulle kunna påverka människors inställning till donation negativt. Hur tänker du kring det?

– Jag tror faktiskt inte att det är så. Vad de flesta vill undanta är snarast hjärta och ögon, för där uppfattar somliga att själen sitter. Men eftersom frågan nu har kommit upp har jag talat med Socialstyrelsen om att specifikt kunna undanta händer vid anmälan till donationsregistret.

Vad tyckte du om filmen?

– Jag tyckte att filmen blev bra, men jag hade hoppats på mer fokus på det medicinska och juridiska, och för den delen etiska. Nu blev det mycket känslor och människor som tycker saker.

Anna Forsberg tycker att filmen Du får min mammas händer blev lyckad: Den ställer vad hon tolkar som läkarnas och kirurgernas lite fartblinda längtan efter stordåd mot patientens svårigheter och de anhörigas sorgeprocesser. Komplexiteten träder fram.

Hennes egen syn på den här sortens transplantationer är inte heller svartvit, betonar hon.

– Man måste ju ta sådana här steg för att saker ska utvecklas inom medicinen och kirurgin. Jag ifrågasätter inte att man gör det. Det jag ifrågasätter är att man tenderar att förenkla ingreppet till en anatomisk fråga.