”Intresset var större än vi förväntat oss”

Hallå där Alma Fager – demenssjuksköterska som fått Queen Silvia Nursing Award 2025.

Text:Ann-Cathrine Johnsson

 Du har skapat en mötesplats för personer i tidigt skede av demenssjukdom och deras anhöriga. Berätta!

– Under sommaren 2024 fick jag, tillsammans med Silviasyster Karin Nilsson, möjlighet att presentera en idé för ledningen inom vård- och omsorgsförvaltningen i Helsingborg. Det var en idé som startat i ett behov vi båda hade uppmärksammat i vår kliniska vardag – och som många andra inom området känner igen: att personer i ett tidigt skede av kognitiv sjukdom/demenssjukdom, ofta direkt efter diagnos, inte får det stöd och den trygghet de behöver. Vår tanke var att skapa en fysisk, lättillgänglig och trygg plats, mitt i staden, dit personer kunde vända sig tidigt i sjukdomsförloppet, innan de egentligen är i behov av mer traditionsenliga kommuninsatser från hemtjänst och hemsjukvård. Initiativet låg rätt i linje med kommande strategisk demensplan, den nya socialtjänstlagen, omställningen till nära vård och arbetet med ett demensvänligt Helsingborg, som pågått sedan 2019.

Hur har projektet utvecklats?

– Projektet formades som ett multiprofessionellt samarbete. I gruppen ingick jag som Silviasjuksköterska, en Silviasyster, en tjänstedesigner, innovationsledare samt projektledare med bakgrund både inom design och vård. Vi tog också stöd av andra professioner, som biståndshandläggare och arbetsterapeut, och knöt tidigt till oss specialistundersköterskor och sjuksköterskor från kognitiva stödteamet och kommunens anhörigstöd. I januari 2025 öppnade vi verksamheten i en centralt belägen lokal, bara ett stenkast från stadens gågata. Det var viktigt för oss att miljön inte skulle upplevas som en vårdinrättning, här fanns inga tydliga tecken på att det handlade om sjukdom eller om vård och omsorg, utan i stället en neutral och välkomnande plats.

Hur har ni arbetat vidare därefter?

– Vi började med drop-in-verksamhet under mottot att alla med frågor eller funderingar kring kognitiv sjukdom/demenssjukdom var välkomna – med särskilt fokus på personer som nyligen fått sin diagnos. Intresset var stort, större än vi hade förväntat oss. Besökarna efterfrågade kunskap, vägledning, stöd och gemenskap, ofta i kombination. Utifrån deras behov kunde vi också bredda kompetensen på plats, exempelvis genom att regelbundet erbjuda tillgång till Silviadiplomerade biståndshandläggare, arbetsterapeut och anhörigstöd. Parallellt arbetade vi med fokusgrupper tillsammans med både nydiagnostiserade personer och anhöriga. Genom detta samskapande utvecklade vi sen verksamhetens innehåll och det vi provade att erbjuda. Tillsammans med anhöriga utformades ett nytt upplägg för anhörigutbildning, mer relevant informationsmaterial och enklare vägar till kontakt med andra i liknande situation.

Vad har ni lärt er på vägen?

– Samskapandet med de personer som själva lever med sjukdomen har varit särskilt lärorikt. När vi frågade vad de önskade och behövde, handlade svaren om att kunna fortsätta leva ett självständigt liv, skapa beredskap inför framtiden, möta andra i liknande situation och göra det som är möjligt för att påverka sjukdomens utveckling. Genom omvärldsbevakning och genomgång av kunskapsläget identifierade vi bland annat en modell från Storbritannien – Cognitive Stimulation Therapy (CST), som är ett väldigt strukturerat program i 14 sessioner, med god evidens för effekt på kognitiv funktion och välbefinnande hos personer i tidigt skede av demenssjukdom. Metoden används i över 40 länder, däribland Danmark och Norge. Det kognitiva stödteamet utbildades i modellen och genomförde därefter en kurs, där vi tydligt kunde se hur väl den togs emot av deltagarna. Idag pågår ett arbete där Svenskt Demenscentrum tillsammans med oss i Helsingborg och Svalövs kommun tar fram ett svenskt material, med planerad lansering 2027 och detta är vi oerhört glada för.

Verksamheten har också breddats allt eftersom?

– Ja, verksamheten har utvecklats bredare, och utifrån deltagarnas behov har vi även startat yogagrupper, kreativa aktiviteter samt föreläsningar och insatser inspirerade av FINGER-modellen. Lokalens centrala läge har också gett oss möjlighet att arbeta utåtriktat. Genom fönstren mot gatan har vi spridit kunskap om sjukdomen – symtom, konsekvenser i vardagen, vart man kan vända sig och vilket stöd som finns att få. Idag, 15 månader efter öppnandet, har projektet nu blivit verksamhet och vi har vuxit ur våra nuvarande lokaler. Vi står nu inför en flytt här i mitten av våren för att kunna fortsätta med våra drop–in och andra aktiviteter och för att kunna möta fler drabbade personer, men också anhöriga.

På vilket sätt är verksamheten nyskapande?

– Det nyskapande finns i många av delarna vi har gjort. En viktig del är samskapandet med personer som själva lever med kognitiv sjukdom/demenssjukdom och anhöriga. Det har handlat om att på riktigt lyssna in behov, försöka förstå vad som ligger bakom dem, utforska möjliga lösningar, våga pröva – och följa upp. Det har gett oss ett innehåll som kommer ur verkliga behov, men också i forskning och beprövad erfarenhet, snarare än i våra egna antaganden. En annan viktig del är att vi valt att rikta särskilt fokus mot personer i ett tidigt skede av sjukdomen. I många fall ser vi att personer får sin diagnos, eventuell läkemedelsbehandling följs upp och eftersom behov av hemtjänst ännu inte finns, blir det inte mycket mer med kontakten – ibland under lång tid. Här finns ett tydligt glapp. Vår erfarenhet är att vården och omsorgen har betydligt större möjligheter att stödja dessa personer tidigt i förloppet än vad som oftast görs idag, inte minst genom omvårdnadsinsatser som stärker funktion, delaktighet och trygghet.

– Vi har också arbetat på nya sätt med kunskapsspridning i samhället, under temat ”det är mer än bara minnet”. Genom att synliggöra symtom och vardagliga konsekvenser av sjukdomen – med hjälp av fakta, små berättelser och citat och visuella installationer i våra stora fönster ut mot gatan – har vi velat bidra till ökad förståelse. Dessa installationer har nu även börjat spridas till stadens bibliotek i Helsingborg, som ett sätt att nå fler och fortsätta bryta stigma och öka kunskapen om kognitiva sjukdomar.

Vad har du fått för respons?

– Responsen har varit stor från olika håll. Den bästa och viktigaste responsen, och detta tror jag hela teamet instämmer i, är från de drabbade själva – att de ger uttryck för en ökad trygghet, en ökad självkänsla och tro på sig själva. Men responsen från till exempel primärvård och specialistklinik har också varit väldigt positiv, detta att ha en trygg plats att hänvisa till, att veta att patienten och anhöriga fångas upp. Det har också varit mycket nyfikenhet från andra kommuner, både på tillvägagångssätt och innehåll.

Hur känns det att ha fått priset?

– Tacksamhet är nog det ord som beskriver det bäst – att ett sånt här viktigt och modigt initiativ uppmärksammas, att det lyfts fram att det behövs stöd, trygghet, omvårdnad även tidigt i sjukdomsförloppet och att det finns mycket vi kan göra och bör göra.