Hon fick pris för sitt anhörigstöd

Hallå där Catherine Emödi Berglund, som vunnit Queen Silvia Nursing Award 2024.

Text: Ann-Cathrine Johnsson

Du har skapat unika, diagnosspecifika stödgrupper för anhöriga till personer med Lewy Body demens (LBD). Vill du berätta?

– Jag har arbetat med stöd till anhöriga till personer med kognitiv sjukdom sedan 1997, och insåg väldigt snabbt att det bästa stödet får man av dem som lever i samma situation. Att känna igen sig i andra och få känna att man inte är ensam i sin situation ger trygghet och samhörighet. Anhöriga berättar ofta att vänner försvinner och de blir ofta ensamma. Det kan handla om rädsla och att vännerna inte vet hur dom skall förhålla sig till en person med kognitiva svårigheter eller annan sjukdom.

Hur fick du idén?

– Jag hade haft flera anhöriga till personer med LBD i mina vanliga grupper men insett att dessa anhöriga inte kände igen sig i de andra anhöriga. Att jag sedan fick kontakt med Professor Elisabet Londos från Skåne, som råkade vara en eldsjäl och specialist på just LBD var en lyckoträff. Vi har nu ett nära samarbete och jag kan erbjuda direktkontakt med forskningen och nyheter kring sjukdomen till alla anhöriga i våra grupper. I Stockholm har vi idag sex grupper på plats och vi har även kunnat starta digitala grupper.

På vilket sätt kände dessa anhöriga inte igen sig i andra?

– I LB grupperna pratar vi mycket om mediciner eftersom många läkemedel förstör mer än de gör gott när det gäller denna diagnos. Den närstående ramlar ofta, så vi pratar om hur man skall möblera hemma på grund av de visuospatiala problem som personerna har. Vi pratar även orolig nattsömn, den närstående flyttar ofta ut ur sovrummet på grund av kaotiska nätter. Personen med Lb lever runt i sängen, slåss och skriker i sömnen.

Hur var ceremonin på slottet?

– Helt fantastisk. Jag kände mig så ärad och speciellt roligt var det att träffa vinnarna från de andra länderna. Kunskapsutbyte är alltid så oerhört värdefullt och energigivande. Det var också speciellt för mig att Professor Londos hade kommit upp från Skåne och att jag fick dela denna dag med henne.

Vad händer nu med din idé?

– Jag planerar att gå i pension 2027 och då kan jag engagera mig i arbetet med Riksförbundet mycket mer. Jag kommer alltid att brinna för anhörigstöd och vill utveckla och sprida kunskap om LBD många år till.

Fotnot: Stockholms län har tillsammans med NKA släppt en digital föreläsningsserie under namnet Navigeringskurs för anhöriga till personer med kognitiv sjukdom, som sprids i hela landet. Navigeringskurs om demens för anhöriga | Nationellt kompetenscentrum anhöriga Länk till annan webbplats.