”Allt utgår från patientens önskemål”

Individuellt anpassad vård utifrån patientens behov och önskemål för att främja livskvalitet och lindra symtom. Så borde vi beskriva palliativ vård, enligt Lisa Sörell, specialistsjuksköterska på Palliativa konsultteamet, Akademiska sjukhuset i Uppsala.

– Det ska vara vård som är till värde för patienten och det förändras över tid, och är inte synonymt med vård i livets slut, även om det ofta är det både vårdpersonal och allmänheten tänker när de hör ordet palliativ vård, säger hon.

Patienter behöver erbjudas tidig information för att få möjlighet att vara med och påverka vården oberoende av tid, menar Lisa Sörell, som fick utmärkelsen Årets sjuksköterska i palliativ omvårdnad 2024.

Lisa Sörells erfarenhet är att många sjuksköterskor upplever de existentiella samtalen om livet och döden – både med patienter och närstående – som utmanande.

– Det är som med mycket annat, en övningssak. Det är viktigt att våga utmana sig att stanna fast det kan kännas läskigt i stunden, råder hon.

– Hitta ord och formulering som känns rätt för en själv och reflektera efter samtal för att lära sig. Det blir inte alltid perfekt, men om vi vågar titta tillbaka på vad som gick bra eller kanske mindre bra, så lär vi av det och blir bättre.

En etisk utmaning hon nämner inom den palliativa vården är när en patient vill vårdas i sitt hem, men att närstående inte vill.

– Allt utgår ifrån patientens önskemål, även om vi behöver bjuda in närstående, oberoende om det handlar om samtal, vara delaktiga i vården eller skapa plats vid den döendes säng, säger Lisa Sörell.

En fråga som är central inom den palliativa vården är den om dödshjälp. Enligt en ny studie från Lunds universitet är var tredje sjuksköterska negativ till eutanasi, det vill säga dödshjälp som sker genom att någon annan än patienten utför handlingen som leder till patientens död. I studien kunde man se ett tydligt samband mellan negativa attityder till dödshjälp och stigande ålder hos vårdpersonalen. Sambandet var också tydligt hos de som hade längre erfarenhet av att ha arbetat med palliativ vård, vilka också var mer negativa.

Dödshjälp, som tillhör den medicinska etikens äldsta frågor, har till följd av att allt fler sjukdomstillstånd kan botas och lindras och att vi därför lever längre liv än tidigare generationer fått en förnyad aktualitet, enligt Statens medicinsk-etiska råds (Smers) senaste rapport från 2024.

Michael Lövtrup, utredningssekreterare vid Smer, kan dock inte se någon tendens till att det skulle bli aktuellt med en lagändring inom den närmaste framtiden, även om det folkliga stödet för dödshjälp är större än hos vårdpersonal. Skulle något av våra grannländer införa dödshjälp tror han dock att det skulle kunna aktivera frågan även i Sverige.

– Händer det något i vårt närområde skulle det nog vara svårt att hålla frågan borta längre från den politiska agendan, säger han.

Kommentar av Lilas Ali, ordförande i Etiska rådet:

Det etiska rådet håller dessa frågor ständigt aktuella och följer noggrant både den samhälleliga och medicinska debatten om huruvida dödshjälp bör erbjudas även i Sverige eller om vi bör hålla fast vid nuvarande lagstiftning som förbjuder det. Förra våren lanserade rådet en reviderad version av Svensk sjuksköterskeförenings kunskaps- och diskussionsunderlag. Målet med underlaget är att stimulera till en nyanserad och informerad diskussion om dödshjälp, utan att inta en värderande ståndpunkt.

Sjuksköterskor berättar att de oftast har den närmaste och mest frekventa kontakten med patienter med obotliga sjukdomar och ser deras lidande på nära håll. Många upplever det som utmanande att inte alltid kunna bota, utan endast lindra symtom. Samtidigt som en del sjuksköterskor anser att dödshjälp kanske borde vara lagligt, är det nog många som inte skulle vilja medverka i någon av metoderna. Om sjuksköterskor ska kunna möta dessa patienters lidande på ett professionellt och etiskt hållbart sätt krävs resurser i form av både professionell och personlig kompetens, etisk medvetenhet och jämlik tillgång till palliativ vård.

Som debatten har utvecklats de senaste åren tycks tabut kring ämnet ha minskat, särskilt i takt med att fler länder har legaliserat dödshjälp och eutanasi. Inom svensk sjukvård upplever jag dock att det fortfarande kan vara ett känsligt ämne. De vanligaste argumenten mot dödshjälp fokuserar ofta på vikten av en välfungerande palliativ vård – som lindrar både patientens och de anhörigas lidande samt bevarar patientens värdighet och livskvalitet, även i de allra svåraste skedena av sjukdomen.

Här kan du läsa mer:

Livshjälp, dödshjälp och palliativ vård i livets slutskede syftar till att främja en fördjupad diskussion och reflektion kring frågor om dödshjälp och palliativ vård.