”Vi delar någonting unikt”

Hallå där Eva Barkestad, IVA-sjuksköterska, som blev svårt sjuk i covid-19 och nu vill starta en förening för patienter och närstående som haft kontakt med intensivvården.

Text: Ann-Cathrine Johnsson

Hur fick du idén att starta en patientförening?

– Under 2020 drabbades jag av covid-19. Jag fick en svår lunginflammation, intuberades och var nedsövd under tio dagar. Jag hade behov av andningsstöd, så jag blev kvar på intensiven ytterligare 22 dagar innan jag blev överflyttad till en infektionsavdelning och efter någon vecka en rehabiliteringsenhet. Där träffade jag andra patienter som vårdats inom intensivvård och vi hade många samtal under de veckor jag tillbringade där – sådant vi inte pratade med vårdpersonal om. I samtal med patienter och anhöriga efter att jag tillfrisknat väcktes tanken på att start en förening.

Varför behövs en sådan förening?

– För att ge svar på frågor som patienter har om sin tid på IVA. Många har inga eller mycket diffusa minnen. Många tidigare IVA-patienter upplever att det är svårt att förklara för anhöriga eller vänner varför de inte alltid känner sig i balans. Hur kan de vara nedstämda när de överlevde? Rent fysiskt så tappar men muskelmassa och många har svårt att gå efter en längre tids vistelse på IVA. Själv satt jag i rullstol och var avundsjuk på de som gick förbi på sina två ben. Det kan jag prata om med andra patienter, för vi har upplevt samma sak. Vi har en större förståelse för varandra eftersom vi delar någonting unikt.

Har behovet blivit extra stort efter covid-19?

– Behovet har funnits hela tiden men antalet patienter som vårdades långa tider inom intensivvården ökade med covid-19. Dock är inte tiden på IVA en avgörande faktor för hur man upplevt att vara kritiskt sjuk, det finns patienter som vårdats kort tid men som mår fruktansvärt dåligt efteråt. En känsla av att inte känna igen sig själv. Overkliga drömmar som spökar. Hallucinationer som upplevs verkliga. Ett problem som vi ser är att glappet mellan intensivvård och överflytt till vårdavdelning är stort. Vårdpersonal på avdelningen har mycket lite kunskap och erfarenhet av vad patienten har gått genom. Intensivvård är tyvärr en dold värld. Inom primärvården så finns de ännu mindre kunskap och uppföljningen av de fysiska och psykiska komplikationer många drabbas av följs inte upp alls. Jag tror inte man har förstått att det finns ett problem.

Hur kommer ni att arbeta?

– Vi kommer att bjuda in IVA-patienter och deras anhöriga till fyra träffar under våren, till ett IVA-café där vi möblerar med små bord, 6–8 personer vid varje bord, för att ge utrymme av att få prata om det man vill. Vi har engagerat föreläsare med erfarenhet av forskning inom intensivvård. De kommer att starta mötet med att hålla en föreläsning på ca 30 minuter relaterat till ett patient- och närståendeperspektiv.

Vad har ni fått för gensvar hittills?

– Vi håller som bäst på att rekrytera patienter och närstående. Vi har gjort en inbjudan som vi hoppas kommer att ligga i varje anslutande anhöriglokal på intensivvårdsavdelningar i Stockholm. Vi börjar här i vår egen stad för att se hur stort gensvaret är. Vår förhoppning är att det kan spridas över hela landet.