Utblick

Mongoliet – värdig vård i livets slutskede

Mongoliet

Chefssjuksköterskan Oyungerel Sereenendorj är ett stöd för Tserendolgor Orgil, som är ny på avdelningen. Foto: Joakim Rådström

Mongoliet må vara fattigt och outvecklat i många avseenden, men landets palliativa vård håller hög internationella klass. Bland anledningarna finns svensk experthjälp, en mongolisk eldsjäl och engagerade specialistsjuksköterskor.

Text: Joakim Rådström

Enkhtamir Tsoodol är 38 år, advokat, flerspråkig och internationellt berest. Hon är också döende i livmoderhalscancer. I ett svalt, ljusgult rum på den palliativa vårdavdelningen vid cancerkliniken på Shastins centralsjukhus i Mongoliets huvudstad Ulan-Bator tillbringar hon dagarna med att vila, genomgå tester och prata med sin mamma, som är hos dottern stora delar av dygnet.

– När jag fick diagnosen fortsatte jag först bara att studera om dagarna och jobba om nätterna, säger hon.

Hennes röst är bräcklig och bryts ibland av när sorgen och tårarna väller fram. Hon är blek i hyn och lite mager, och har en droppåse kopplad till vänsterhanden. Samtidigt är hon moderiktigt klädd i en lila t-shirt, med manikyrerade naglar i matchande nyans. På nattduksbordet trängs olika flaskor och tuber: hudlotion, foundation, parfym.

Mongoliska Enkhtamir Tsoodol bodde och arbetade tidigare i Sydkorea. Det var också där hon först fick sin diagnos, efter att hon hade börjat få omfattande blödningar och sökt upp sjukvården. Hon behandlades också sedan i Sydkorea, innan hon flyttades hem till Mongoliet, där hon var berättigad till kostnadsfria behandlingar.

– Efter att hon kom hit fick hon kemisk behandling och strålbehandling. Men nu har vi gått över till palliativ vård, berättar Badral Namsrai, läkare och chef för palliativavdelningen på sjukhuset i Ulan-Bator.

Mongoliet2

Enkhtamir Tsoodol vårdas i livets slutskede för sin livmoderhalscancer. Text: Joakim Rådström

Situationen är djupt sorglig, men rymmer trots mörkret ett litet ljus: Mongoliet rankas årligen mycket högt ifråga om palliativ vårdkompetens, vård i livets slutskede.

Till en början kan det tyckas orimligt, givet Mongoliets folkhälsosituation och vårdkvalitet. Landet har till exempel en medellivslängd på 69 år (siffran i Sverige är 82 år) och en spädbarnsdödlighet på 21 barn per 1 000 (Sverige har 2,8). Särskilt allvarliga har problemen varit med hepatit och levercancer i Mongoliet. Men faktum är att långtgående utmaningar med just ohälsa i landet har lett fram till att landet också byggt upp omfattande expertis kring just vård av döende patienter.

Central för utvecklingen av den palliativa vården var en läkare vid namn Odontuya Davaasuren. Idag är hon professor, och vi möter henne – en kortvuxen och intensiv dam med stor utstrålning och gediget engagemang – på en vårdcentral i Ulan-Bator.

– Som av en slump var det just till Sverige jag åkte för att vidareutbilda mig inom palliativ vård, berättar hon.

Efter den inspirerande utbildningen i Sverige satte Odontuya Davaasuren igång med att bygga upp motsvarande vårdprogram hemma i Mongoliet. Behoven var enorma, inte minst på grund av nivåerna av hepatit och levercancer i landet.

– Vi behövde utbilda läkare och sjuksköterskor för att ta hand om patienter som vill dö i hemmet, säger Odontuya Davaasuren.

Mongolien3

Läkaren Bayarsaikhan Luvsandorj är vice direktör för Mongoliets nationella cancercenter. Text: Joakim Rådström

På samma sjukhus i Ulan-Bator där den allvarligt sjuka Enkhtamir Tsoodol ligger, träffar vi vicedirektören för Mongoliets nationella cancercenter, doktor Bayarsaikhan Luvsandorj. Tillsammans med anställda och kollegor vid det stora sjukhuset förvaltar han idag professor Davaasurens arv och uppbyggda expertis inom palliativ vård.

– Det här är den första palliativa vårdavdelningen som inrättades i Mongoliet. Det var år 2000, och nu har vi 21 sängar. All personal till palliativa avdelningar i Mongoliet får träna här innan tjänstgöring, berättar Bayarsaikhan Luvsandorj.

För uppbyggnaden av Mongoliets palliativa vård har det varit av stor betydelse att hitta dedikerad personal på sjuksköterskenivå. Innan Odontuya Davaasurens ”import” av begreppet till landet skedde mycket vård av döende i hemmen. Då Mongoliet är världens mest glesbefolkade land, med endast tre miljoner människor på en yta motsvarande hela Västeuropa, innebar detta ofta ödsligt belägna och sinsemellan avskurna hushåll, med ytterst dåliga möjligheter till akut- eller specialistvård. När man åker ut på landsbygden blir utsattheten närmast fysiskt påtaglig – väglös stäpp och halvöken, torra grässlätter; ofta flera kilometer till närmaste granne i alla riktningar.

I den mån terminalt sjuka patienter överhuvudtaget kom till sjukhuset för vård var de vanligen i dåligt skick, och döden inträffade ofta kort efter inläggning. Den enda hjälp som fanns att få i sådana lägen var värktabletter – i bästa fall.

– När jag började fanns det aldrig tillräckligt med smärtlindring, berättar Oyungerel Sereenendorj, chefssjuksköterska vid den palliativa vårdenheten på Shastins centralsjukhus.

Mongoliet4

Sjuksköterskorna har en central roll i vården av de svårt sjuka patienterna.Medan läkarna träffar dem vid enstaka tillfällen kan sjuksköterskorna vara med patienten åtta timmar i sträck. Foto: Joakim Rådström

Detta är också något som Odontuya Davaasuren kan intyga:

– Tidigare hade vi endast injicerbart morfin i Mongoliet, och man kunde bara få tio ampuller per patient. Det räcker bara för två dagar. Patienten dog ofta av smärtchock, men folk här trodde att det var morfinet som dödade dem.

Idag tillverkar Mongoliet eget morfin, och även oralt morfin finns enkelt tillgängligt (men kontrollerat) för patienter i behov inom palliativomsorgen. Även sjuksköterskorna inom den palliativa vården har viss beslutsmakt kring mediciner utan att läkare behöver vara inkopplad. Bland annat gäller det starka smärtstillande eller matsmältningsfrämjande läkemedel. De arbetar också med professionella smärtskattningsdiagram för att ta beslut om medicinering och behandling.

Sedan 2018 har Mongoliet även satsat på mobila vårdenheter, som åker ut med läkare och sjuksköterska även till avlägsna byar runt det stora, ödsliga landet. Enheterna utgör också ett komplement till den palliativa dagsjukvården och används bara för patienter som inte själva kan ta sig till sjukhuset.

Oyungerel Sereenendorj är en erfaren sjuksköterska och kan jämföra dagens vårdsituation med den tid som varit:

– När jag började hade vi bara till uppgift att ge injektioner vissa tidpunkter. Idag är nog 60 procent av jobbet att vårda patienten, tvätta dem, ge dem service.

Inom den palliativa medicinen kommer sjuksköterskorna mycket nära patienterna och deras anhöriga:

– Vi kan ju vara med patienten åtta timmar i sträck, medan läkarna ofta bara träffar dem vid enstaka tillfällen, berättar Oyungerel Sereenendorj.

Mongoliet5

Cancersjuka Enkhtamir Tsoodol har en droppåse kopplad till vänsterhanden. Foto: Joakim Rådström

Det kan innebära att vara närvarande och sitta och prata med patienten, men även att kunna ta upp svåra frågor kring behandlingen. Till exempel är det viktigt att kommunicera med patient och anhöriga om när och hur ofta patienten ska ligga inlagd, och när hen kan vara hemma.

– Vissa yngre som vi har haft på avdelningen tenderar att isolera sig från släkt och vänner, och vill bara ligga inlagda och få morfin. En del kan utveckla beroende, berättar Oyungerel Sereenendorj.

Vissa samtal med patienten är givetvis extra svåra. För Oyungerel Sereenendorj är den största utmaningen att få höra patienterna berätta om sina planer för framtiden.

– De flesta vet inte att de kommer att dö. När de får vård och symptomen försvinner tror de att de håller på att tillfriskna. Så de pratar om vad de vill göra i sitt liv, som att ta ett banklån för att köpa en bil åt sina barn eller skriva en bok. Jag känner mig så ledsen för dem, berättar hon.

Situationen blir inte lättare av att sjuksköterskorna är så eftertraktade och ofta får en stor arbetsbörda redan från början av en ny tjänst. På samma sätt som i Sverige råder det brist på sjuksköterskor i Mongoliet, och en effekt är att sjukhusen i landet ofta måste rulla runt på tvåskift istället för ursprungligen uppsatta treskiftssystem.

Det märks inte minst på den palliativa vårdavdelningen där vi befinner oss. Av tio anställda sjuksköterskor är ett antal mammalediga eller sjukskrivna. De som blir kvar, och de nya som söker sig till yrket som sjukhussjuksköterska, är oftast unga och har inte hunnit bilda familj.

Samtidigt har sjuksköterskeyrket i Mongoliet hela tiden professionaliserats. Tidigare låg enklare vårduppgifter inom ramen för en sorts vårdbiträdesroll, utan större utbildningskrav. Numera behöver man ett års högskoleutbildning även för de lägre sjuksköterskepositionerna.

Mongoliet6

Enkhtamir Tsoodol tillbringar dagarna i ett svalt, ljusgult rum vid cancerkliniken i Mongoliets huvudstad Ulan-Bator. Hon vilar, genomgår tester och pratar med sin mamma, som är hos dottern stora delar av dygnet. Foto: Joakim Rådström

Problemen som Oyungerel Sereenendorj och hennes kollegor stöter på inom den mongoliska sjukhusvården känns överlag tydligt igen från en svensk kontext. Bland annat gäller det låga löner, dåligt med tid och resurser för personalvård och personalutveckling samt svårighet att rekrytera.

– Den nya generationen föredrar att bli jurister eller lärare. I samband med revolutionen här 1990 vände sig människor till andra jobb. Och de som började som sjuksköterskor då klarar inte dagens höga arbetstempo, berättar Oyungerel Sereenendorj.

Ifråga om lönerna har den mongoliska sjuksköterskekåren dock protesterat aktivt mot undermåliga ersättningsnivåer sedan 2016, och i år höjde staten i ett slag sjuksköterskelönerna med åtta procent.

Problemen till trots har Tserendolgor Orgil, 27 år, ändå beslutat att ge sig in på en karriär som sjuksköterska. Hon har också praktiserat länge på just palliativavdelningen för att få expertkompetens på området.

Tserendolgor Orgil förklarar yrkesvalet närmare:

– Min mamma var sjuksköterska hela livet och uppmuntrade mig att satsa på det. Till en början var det otäckt att vara bland de döende, men vi i personalen pratar mycket med varandra och har lärt oss att hantera stressen. Nu skulle jag aldrig vilja vara på någon annan avdelning.

Det har blivit sen eftermiddag, och dags att skicka cancersjuka Enkhtamir Tsoodol till röntgen igen. Resultaten kommer sannolikt att visa vilken sorts vård hon ska få härnäst.

– Det finns ingen fullständig behandling för det här, men vi ska ta beslut om vi kan erbjuda palliativ strålbehandling i alla fall, berättar doktor Badral Namsrai försiktigt tröstande.

Inne i sjuksalen gör sig Enkhtamir Tsoodol beredd med hjälp av sin mamma. En modern handväska ligger upplyst i eftermiddagssolen på hennes fönsterbräde. Värdigt och vackert ända in i livets slutskede.

Mongoliet8

Väl manikyrerade naglar in i det sista. Foto: Joakim Rådström

Palliativ vård

  • Palliativ vård kommer från latinets pallium, "mantel", där manteln ska symbolisera vården av den döende. Begreppet kan ha kommit från helgonet Sankt Martin, som gav en bit av sin mantel till en halvnaken tiggare
  • Vårdformen omfattar omsorg av patienter som inte förväntas tillfriskna och vars sjukdom förväntas leda till döden.
  • I tidigt skede ska den palliativa vården syfta till att förlänga livslängden hos patienten, medan palliativ vård i sent skede ska lindra symptomen.
  • Palliativ vård utgår anses härstamma från den hospisrörelsen på 50-talet, och blev sedan alltmer etablerad och spridd tack vare den brittiska Dame Cicely Saunders.
  • I Sverige har professor Barbro Beck-Friis ansetts vara pionjär för palliativ vård. Hon utvecklade på 1970-talet den lasarettsanslutna hemsjukvård som senare kom att kallas "Motala-modellen".

Källor: Wikipedia, Swedish Care International, Tidningen ÄldreOmsorg

Mongoliet7

Mongoliet

  • Mongoliet är världens mest glesbefolkade land, med endast 3,4 miljoner invånare på en yta motsvarande 3,5 stycken Sverige. (Sverige har 10,6 miljoner invånare.)
  • Huvudstaden Ulan-Bator har 1,7 miljoner invånare, motsvarande nästan hälften av landets hela befolkning.
  • BNP per capita i Mongoliet är USD 4 483 (Sverige: USD 55 000). Befolkningen har traditionellt livnärt sig på nomadisk boskapsskötsel, men under de senaste årtiondena har gruvnäringen blomstrat i landet.
  • Medellivslängden i landet är enligt enligt världshälsoorganisationen WHO 67 år för män och 76 år för kvinnor (i Sverige är samma siffror 81 år för män och 85 år för kvinnor).
  • Traditionellt sett har hälsovården i Mongoliet skötts till stor del genom vård i hemmet och medicinmän, shamaner. Under större delen av 90-talet styrdes landet kommunistiskt, och byggde då upp sjukvården till stor del enligt sovjetisk modell, med stora och allmänt tillgängliga sjukhus men ofta dålig tillgång till mediciner och med bristfälliga hygienrutiner.
  • Så sent som 2018 hade Mongoliet världens högsta konsumtion av antibiotika.

Källor: WHO, CIA World Factbook, The Pharmaceutical Journal, Wikipedia

Publiceringsdatum: