Varför gör det så ont?

Var femte person lider av långvarig smärta. Det vanligaste är en ihållande värk i ryggen, nacken eller huvudet. Smärtan kan vara så intensiv att den begränsar patienternas livskvalitet. Ändå hittar hälso- och sjukvården ingen förklaring till det onda.

Text: Lotta Engelbrektson

Långvarig smärta drabbar människor i alla åldrar och är ett av vårt största folkhälsoproblem. Enligt region Stockholms senaste Folkhälsorapport orsakade sjukdomar i rörelseorganen över tio procent av sjukdomsbördan i Stockholms län. Smärta i nacke, rygg och artros var de vanligaste besvären.

När stockholmarna själva skattade sin hälsa 2021 uppgav fem procent att de hade så ont i ryggen att smärtan i hög grad var funktionsnedsättande. Motsvarande siffra för nacksmärta var tre procent och lika många uppgav att de hade sådan huvudvärk eller migrän att deras arbetsförmåga var nedsatt och att de begränsades i vardagen.

Rapporten visar också att smärta är vanligare hos kvinnor och äldre, med undantag för huvudvärk som i högre grad drabbar unga vuxna. Återkommande smärta är dessutom ojämnt fördelad i befolkningen. Ett exempel är att smärta i nedre delen av ryggen, som är återkommande och i hög grad funktionsnedsättande, är mer än 2,5 gånger så vanlig hos personer med förgymnasial utbildning jämfört med personer med eftergymnasial utbildning.

Enligt Mihretab Gebreslassie, som är huvudförfattare av rapportens kapitel om långvarig smärta, är det en stor utmaning att hitta bra definitioner på smärta, som bland annat tar hänsyn till typ av smärta, ålder och allvarlighetsgrad. I nuläget används skiftande definitioner i olika enkätstudier och register, vilket försvårar kartläggningen.

– Det saknas även fortfarande detaljerad kunskap om förekomst, allvarlighetsgrad och orsaker till långvarig smärta, som är baserad på bra och jämförbara definitioner, menar han.

Samtidigt anses långvarig smärta vara en sjukdom i sig och har fått en egen diagnoskod i senaste ICD-11, WHO:s internationella sjukdomsklassificering. För att diagnosen ska vara aktuell ska det saknas fysiologiska förklaringar till smärtan och den ska ha pågått i mer än tre månader.

– Smärtan kan hänga ihop med andra tillstånd, som diabetes eller reumatism, men trots behandlingar mot ursprungssjukdomen har inte smärtan gett med sig, förklarar Karsten Ahlbeck, verksamhetschef på smärtkliniken på Capio S:t Görans sjukhus.

Värk i kroppen är en av de främsta orsakerna till att människor uppsöker vården och långvarig smärta kostar samhället nästan 100 miljarder kronor varje år. Ändå kan orsaken till patientens smärta ofta upplevas som en gåta för sjukvården. Trots rader av provtagningar och röntgenundersökningar hittas ingen förklaring till det onda.

Patienterna i sin tur känner sig oförstådda, frustrerade och förtvivlade när de inte får hjälp.

– När man lyssnar på sjukdomshistorien finns det vanligtvis en förklaring till hur smärtan har uppkommit första gången. Men den eventuella skadan är färdigbehandlad och den syns inte längre i prover eller på röntgen, säger Karsten Ahlbeck.

Ändå berättar patienter om brännande, svidande, molande värk. Av de drygt två miljoner svenskar som lider av långvarig smärta har troligen närmare hälften av dem så ont att det påverkar det dagliga livet. Smärtan kan i sin tur utvecklas till psykisk ohälsa, ångest, sömnsvårigheter och depressioner.

– Vi har egentligen inget svar på varför så många har ont. Smärta är en subjektiv känsla och alla upplever den olika. Därför kan personer som drabbas uppleva en oförståelse från omgivningen och situationen kan tära på relationerna till närstående, menar Karsten Ahlbeck.

Till smärtkliniken på Capio S:t Görans sjukhus kommer det in ett 1000-tal remisser varje år. De flesta är från primärvården eller i form av egenremisser. Ibland svarar kliniken direkt på remissen, ibland leder den till enstaka besök med rekommendationer eller en kontakt som varar under en längre tid. Karsten Ahlbeck uppskattar att mottagningen i nuläget har några hundra patienter under kortare eller längre behandling.

– Här möts patienten av ett multiprofessionellt team med läkare, fysioterapeut, kiropraktor, arbetsterapeut, psykolog eller sjuksköterska beroende på behov, berättar han.

Behandlingen kan kategoriseras i tre delar där patienten först får information om sin smärta och kliniken tar ställning till om det behövs ytterligare utredning. Den andra delen är smärtlindring, till exempel i form av läkemedel. Till sist handlar det om att hantera smärtan – att lära sig fungera, trots det onda – och att i de flesta fall förändra sina levnadsvanor.

– Mycket går ut på att exponera sig för smärtan och att öka sin fysiska aktivitet, trots att det gör ont. Många patienter med långvarig smärta har utvecklat en rädsla för att röra sig, men det går att påverka smärtsystemet genom att utmana sig själv.

Hur bra resultaten är från smärtvården är däremot osäkert. Enligt Karsten Ahlbeck finns det inga bra uppföljningsmått i dagens läge och han kan bara göra en personlig reflektion.

– Ett lyckosamt utfall handlar mycket om hur engagerad patienten och vårdgivaren är under behandlingen. Vi har patienter som vi träffar en gång med goda resultat, andra kan gå här betydligt längre utan att riktigt komma vidare, säger han.

För att bättre veta vem som kan ha nytta av specialistvård har en forskargrupp vid Högskolan i Dalarna tagit Artificiell intelligens till hjälp. Multiprofessionell rehabilitering MMR, som är en kombination av fysisk träning, terapi, och läkemedel, har nämligen i senare studier visat sig ha en begränsad effekt. En teori är att valet av patienter som erbjuds behandlingen kan göras mer effektivt och att de behandlingsinsatser som sätts in kan bli än mer individanpassade än de är i dag.

Björn Äng, professor i medicinsk vetenskap, som leder forskargruppen, utvärderar om AI kan användas som beslutsstöd för vårdgivarna.

– MMR är i dagsläget det bästa vi kan ge smärtpatienterna. Samtidigt är det en dyr och omfattande behandling som inte passar för alla. AI kan förhoppningsvis hjälpa oss att individanpassa smärtvården ytterligare, säger han.

Just nu bygger högskolan upp en av världens största smärtdatabaser med upp emot 100 000 patienter som ska följas över tid. Tack vare de svenska personnumren har forskarna möjlighet att matcha registret över patienter som fått behandling för sin långvariga smärta med uppgifter om sjukskrivningar, inkomst och utbildning, läkemedel, hjärt- och kärlsjukdomar och dödsfall.

Tanken är att se hur bra det går efter MMR utifrån ett AI-baserat beslutsstöd samt vilka variabler och mönster som är viktiga för att behandlingen ska lyckas. Skiljer det sig mellan kvinnor och män, olika åldrar och fysiska förutsättningar till exempel.

– Förhoppningen är att kunna skräddarsy en behandling på ett nytt datadrivet sätt. Genom att ta hänsyn till stora mängder data kan man också löpande justera patienternas behandling, säger Björn Äng.

Projektet är fortfarande i sin utvecklingsfas, men om allt går som planerat kan beslutsstödet testas ute i klinisk verksamhet från och med 2026. Då kommer forskarna också att genomföra en studie där en grupp får behandling som vanligt och en får behandling utformad med hjälp av AI-stödet.

– Samtidigt har vi, tack vare smärtdatabasen, fått ett unikt underlag som möjliggör att avancerade AI-modeller kan tränas till att se och använda hitintills okända mönster på individnivå, säger Björn Äng.

Att långvarig smärta har såväl biologiska som psykologiska och sociala orsaker är vedertaget och sjukvården har de bästa intentioner att ge en bra behandling. Men hur vårdgivarna bemöter sina patienter kan skilja sig åt beroende på vem som söker deras hjälp.

Anke Samulowitz, sjukgymnast och psykolog, är regionutvecklare på Kunskapscentrum för jämlik vård i Västra Götaland. Hon har undersökt hur män och kvinnor med långvarig smärta beskrivs i forskningen. I sin avhandling jämförde hon 77 vetenskapliga artiklar ur ett genusperspektiv.

– Jag förvånades över de stereotypa bilderna som förmedlades i artiklarna, säger hon.

Män beskrivs som uthålliga och kvinnor som känsliga. Männen förväntas förneka sin smärta och söka orsak till den utanför sig själva. Kvinnorna däremot anses känsliga och emotionella. De förväntas hitta orsaken till smärtan inom sig själva, uppmanas oftare till egenvård och att anpassa sina liv efter sina fysiska begränsningar. Det finns också en trend att män får fler kroppsliga undersökningar och behandlingar medan kvinnor oftare remitteras till psykolog.

– Det här synsättet ökar risken att vårdgivare missar både somatiska orsaker bakom kvinnors smärta och psykisk ohälsa hos män, säger Anke Samulowitz.

I två olika befolkningsstudier undersökte hon därefter om smärtan påverkades av hur mycket praktiskt och emotionellt stöd patienterna upplevde att de hade i sin vardag. Resultatet överraskade återigen Anke Samulowitz.

– Trots att emotionalitet förknippas med kvinnor, utgjorde bristen på emotionellt stöd en större riskfaktor för män att utveckla långvarig smärta, säger hon.

För kvinnor visade det sig att ett praktiskt stöd i livet, till exempel avlastning i hemmet och en möjlighet att låna pengar om ekonomin var ansträngd, hade större betydelse än det emotionella stödet. När det praktiska stödet fallerade hade kvinnorna över sextio procent högre risk att utveckla frekvent smärta, jämfört med om stödet var starkt.

När Anke Samulowitz undersökte hur socialt stöd påverkar personer med smärta över tid fick hon ett nytt förvånande resultat. Det visade sig att män med smärta och ett starkt känslomässigt stöd hade mer smärta ett och ett halvt år senare än de som saknade emotionellt stöd. För kvinnor var det tvärtom. När de upplevde att det fanns någon som lyssnade och tog dem på allvar minskade deras smärtfrekvens.

– Det är viktigt att bli medveten om genusnormer och hur de kan påverka bemötandet av kvinnor och män med smärta inom vården. Både män och kvinnor förlorar på att det ser ut så här. Men kvinnorna drabbas i högre grad. De riskerar att inte mötas av samma förståelse och att inte få lika effektiv vård för sin smärta som män.